Después de años de debates parlamentarios, en los que la ELA ha sido utilizada como instrumento de confrontación política, los grupos PP, PSOE, Sumar y Junts han alcanzado un acuerdo para aprobar una ley que reconozca la dependencia total que sufren los pacientes de esta enfermedad. Aunque el acuerdo introduce mejoras esperadas, una mirada más profunda revela que las medidas propuestas no son del todo suficientes.
Es cierto que la ley ha contado con la participación de diversas fundaciones, entre ellas la Fundación Luzón, que ha destacado que el borrador incorpora las recomendaciones enviadas en junio de 2023. Sin embargo, surge una pregunta clave: ¿son estas medidas adecuadas para cubrir todas las necesidades de los pacientes? Al examinarlo en detalle, resulta evidente que las propuestas se quedan cortas y que los parlamentarios no parecen tener un conocimiento pleno de la realidad que enfrentan tanto los pacientes como sus familias.
Es lamentable que este avance llegue tarde, dos años y medio después de la primera propuesta presentada por Ciudadanos. Durante este tiempo, muchos enfermos han fallecido. Cada año, entre 900 y 1,000 personas pierden la vida a causa de la ELA, lo que deja a sus familias con la frustración de haber visto postergada la ley que tanto esperaban.
El calendario previsto para la tramitación es el siguiente: el martes 1 de octubre de 2024 se convocará la Comisión de Derechos Sociales y Consumo para emitir dictamen, que se llevará al Pleno el jueves 10 de octubre del mismo año, completando así su paso por el Congreso de los Diputados.
Entre las principales medidas acordadas por los grupos parlamentarios, junto con el apoyo de las asociaciones de pacientes, se destacan las siguientes:
- Supervisión y atención continúa especializada las 24 horas para pacientes en fases avanzadas de la ELA. Este punto, aunque positivo, suscita inquietudes. ¿Qué ocurre con los pacientes en fases iniciales? ¿Cómo se gestionará el personal especializado? ¿Qué sucede los fines de semana? ¿Quién determina en qué momento está avanzado? ¿Qué es avanzado? Los pacientes con ELA requieren atención constante desde las primeras etapas, por lo que limitar este apoyo a las fases avanzadas parece insuficiente. Para garantizar una atención adecuada, sería necesario un número considerable de profesionales capacitados.
- Aceleración del reconocimiento de discapacidad y dependencia, con un plazo máximo de tres meses para la revisión de casos urgentes. Si bien este proceso es más rápido que el anterior, sigue siendo un tiempo prolongado considerando que la esperanza de vida de los pacientes con ELA es de entre 2 y 5 años.
- Fortalecimiento de la investigación sobre la ELA dentro del Instituto de Salud Carlos III, aunque cabe señalar que este dispositivo ya estaba operativo desde hace varios años.
Recoge para la ley una dotación de recursos y una financiación adecuada. Aunque actualmente la ley carece de una memoria presupuestaria. Al no existir un registro de pacientes de ELA, no se conoce el coste exacto que implicará implementar todas las medidas recogidas en la ley. Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de adELA, en entrevista en vozpopuli “estima que en fases medias de la enfermedad el coste es de aproximadamente 35.000 euros, y en las más avanzadas entre 70.000 y 80.000 euros” La Fundación Luzón estima que será necesario un presupuesto anual de entre 180 y 200 millones de euros.
El texto también obliga a financiar la ley de acuerdo con lo estipulado en los artículos 9 y 32 de la Ley 39/2006, de promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, señalando que la financiación será compartida entre el Estado y las Comunidades Autónomas.
Actualmente, la Ley de Dependencia ofrece unos 300 euros mensuales, lo cual es claramente insuficiente ante los altos costes que implica vivir con esta enfermedad. Solo el 6% de los pacientes puede permitirse acceder a los tratamientos necesarios. Hay que considerar la contratación de personal especializado, las reformas en el hogar, la compra de una silla de ruedas motorizada, y el cambio de vehículo, entre otros gastos. ¿Qué ocurre con aquellos que no cuentan con los medios económicos para afrontar estos desafíos?
En resumen, aunque la aprobación de esta ley es un paso importante en la lucha contra la ELA, aún persisten lagunas que necesitan ser abordadas. ¿Se tiene en cuenta el esfuerzo económico que supone adaptar la vida a las necesidades de un paciente con ELA? Si bien la salud no se puede comprar, la calidad de vida sí, y garantizarla debería ser un derecho fundamental.
Ignacio Galán González, Becario Departamento Penal
