El pequeño Alfie Evans ha fallecido en el hospital Alder Hey de Liverpool. Los médicos, de acuerdo con el dictamen judicial, decidieron suspender el soporte vital al niño y cuatro días después de suprimirlo, el pequeño Alfie murió. La noticia la hizo pública su padre, Thomas Evans, en un twitter conmovedor: «Mi gladiador dejó su escudo y ganó sus alas a las 02.30… absolutamente desconsolados». «Te quiero, hijo mío».
El caso de Alfie supone una sacudida a la conciencia de Occidente y ha dado la vuelta al mundo como ejemplo de lucha por parte de un bebé que se ha resistido casi durante una semana a morir como querían los médicos, y de unos padres que han hecho lo posible y lo imposible para defender a su hijo ante el rodillo del Estado.
Según recoge la prensa, la decisión de dejar morir al bebé -adoptada por los médicos tiempo atrás- se tomó sin el consentimiento de los padres, a los que, al parecer, se les negó el más elemental derecho a participar en las decisiones médicas. La ética médica acepta como un principio básico que la autonomía de las personas es una condición innata, no siendo algo cedido ni graciosamente concedido; y en las sociedades avanzadas compete al Estado su protección para permitir que las personas sean libres para elegir su forma de vida; de modo que suprimir o dificultar este derecho es una auténtica afrenta a la dignidad humana. En el caso de recién nacidos o menores inmaduros, este derecho es asumido por sus padres salvo circunstancias excepcionales.
El acto médico debe ser un proceso deliberativo del profesional con el paciente (tutores) para conseguir un buen fin, basado en el respeto a su dignidad y autonomía. No hacerlo es un paternalismo reprobable. Por eso, me parece muy grave impedir a los padres decidir en temas de tanto calado ético. La función del médico es ayudar a que las decisiones que se tomen sean meditadas, prudentes y razonables, que tiene como presupuesto siempre una relación comprensiva y compasiva entre los implicados, para llegar a una decisión compartida basada en la confianza mutua. Me da la impresión por lo que he leído que en este caso no se ha respetado suficientemente la autonomía del niño (en la figura de sus padres) al faltar los elementos esenciales de la lealtad y la confianza entre el equipo médico y los tutores del niño. Prueba de ello ha sido la negativa reiterada de no permitir su traslado a otros centros hospitalarios argumentando lo irreversible de la enfermedad y su mal pronóstico.
Hoy se sabe que en este tipo de enfermedades mal conocidas la ayuda de otros centros hospitalarios dispuestos a recibir estos pacientes es fundamental para aplicar tratamientos innovadores de tipo compasivo que son siempre un aliciente para encontrar nuevas estrategias terapéuticas o para mejorar sus cuidados paliativos. Pero el sistema negó repetidamente la posibilidad del traslado del pequeño Alfie al prestigioso Hospital Bambino Gesù de Roma, que hizo todo lo posible para su recepción de forma totalmente altruista. Paradójicamente la razón para denegarlo se fundaba en el ‘best interest’ (‘mejor interés’), principio éste universalmente aceptado en derecho y en ética médica, orientado como su nombre indica a que todas las decisiones que afecten al niño vayan preferentemente a protegerlo.
Como es lógico, el ‘nudo gordiano’ de la cuestión es determinar cuáles son los criterios para fundamentar el ‘best interest’, ya que si los estándares se refieren solo a «calidad de vida» entramos en unos conceptos arbitrarios y relativos que puede concluir el debate en una especie de ‘eutanasia encubierta’ para los niños más vulnerables, todo ello a espaldas de los padres a los que se les quita la patria potestad para paradójicamente hacerle un bien al menor.
Personalmente me inclino a proponer el argumentario de la ética personalista que defiende que cualquier forma de vida, por muy vulnerable que sea, posee una dignidad intrínseca que obliga a un respeto absoluto y esto significa que por muy deteriorada que esté la salud del paciente, siempre queda algo por hacer, aunque solo sea cuidar y atender tanto al paciente como a sus familiares.
Les repito a mis alumnos, de manera casi obsesiva, que necesitamos médicos científicos que, además de saber curar, sepan tratar a la persona vulnerable; que sean conscientes del valor de la vida humana, que la amen y la respeten y estén dispuestos a dedicar todos sus esfuerzos al servicio de sus semejantes como único y verdadero sentido de su vocación. Estoy convencido, como aprendí de mi maestro el profesor Enrique Villanueva, que, más allá de la ley, existe otro derecho, porque la ley no agota el ideal de justicia y por tanto no es necesaria la ley para que haya derechos que además generen obligaciones de tipo deontológico. Nuestro Código de Deontología y Ética médica en su Artículo 5 lo dice de manera palmaria: «La profesión médica está al servicio del hombre y de la sociedad… En consecuencia, respetar la vida humana y la dignidad de la persona… son los deberes primordiales del médico».
La obligación de seguir la lex artís en el caso que nos ocupa se llama adecuación terapéutica que no significa nunca ni eutanasia ni obstinación terapéutica sino cuidar, consolar y compadecer y cuando todo haya fallado solo nos queda seguir dando amor.
¿Pero, doctor, y si eso no funciona, qué hacemos?, entonces hay que aumentar la dosis y esperar lo que Dios quiera.
Joaquín Fernádez-Crehuet Navajas
Director de la Catedra de Ética Médica Hospital El Ángel. Universidad de Málaga
